Schon für Erwachsene ist es ein tiefer Einschnitt ins Leben und in die weitere Lebensplanung, wenn sie erfahren, endgültig (terminal) nierenkrank zu sein. Daß eine Dialysebehandlung erforderlich ist.
Für Kinder und Jugendliche ist es noch viel schwerer, dieses Schicksal zu erleiden.
Und wenn dann sogar Neugeborene oder Kleinkinder terminal nierenkrank sind, erscheinen die Probleme unüberwindbar.
Es betrifft eine ganze Familie, wenn Eltern erfahren müssen, daß ihr Kind lebenslang nierenkrank sein wird. Daß die Dialysebehandlung erforderlich ist und, wenn alles gut geht, die Nierentransplantation das Ziel sein wird.
Die Familie fällt in ein tiefes Tal. Viele Fragen voller Angst und Sorgen.
In dieser Krise lernen die Eltern eine der psychosozialen Mitarbeiterinnen der Kindernephrologie kennen. Diese kümmern sich um »alles was nicht direkt mit der Medizin zu tun hat«. Sie hören ihnen zu, fragen nach der Lebenslage des Kindes und der Familie, überlegen gemeinsam mit ihnen wie es weitergehen kann. Sie begleiten von nun an die Familie durch gute und durch schlechte Zeiten bis das chronisch kranke Kind erwachsen geworden ist.
Nur zusammen mit erfahrenen psychosozialen Mitarbeitern kann das gelingen. Aus kurzsichtigen betriebswirtschaftlichen Gründen werden ausgerechnet Stellen dieser Mitarbeiter seit Jahren drastisch gestrichen. Das gefährdet vor allem auch den medizinischen Erfolg. Aus langjähriger beruflicher Erfahrung wissen wir, wie wichtig die ganzheitliche Betreuung nierenkranker Kinder und Jugendlicher ist.
Wir setzen Ihre Spende dafür ein, die psychosoziale Begleitung und Unterstützung der Kinder und Familien langfristig zu sichern.
Für unser Vorzeigeprojekt, die Familienfreizeit an der Nordsee steht der Leuchtturm. Sechs oder sieben Mitarbeiter aller Berufsgruppen fahren mit zehn Familien für zehn Tage ans Meer. Die Dialysen finden im Dialysezentrum vor Ort statt.
Alle wohnen in Ferienwohnungen zusammen im selben großen Haus. Gemeinsame Unternehmungen, Gespräche mit den Mitarbeitern und nicht zuletzt er Gedankenaustausch mit den anderen Eltern laden die Akkus für die kommenden Jahre. Es sind auch ein paar Tage in ärztlicher Begleitung ohne den Alltagsstreß.
